Riparte la campagna “Basket for Fibrosi Cistica”
Tutti a fianco della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC). Nel corso di Centrale del Latte Brescia – Aget Imola di Domenica 30 marzo 2014 (palla a due alle 18.00) il Pala San Filippo si “tingerà di blu”, per dare risalto all’importanza dell’assistenza per i pazienti affetti da fibrosi cistica (FC) e alla conoscenza della patologia come migliore forma di prevenzione. “Basket for Fibrosi Cistica” è la campagna nazionale di sensibilizzazione e raccolta fondi organizzata dalla LIFC grazie alla stretta collaborazione della Serie A Beko, della Lega Nazionale Pallacanestro e delle società sportive. I volontari LIFC presenti al Pala San Filippo offriranno il gadget della campagna, il “Battimano Basket for FC”, arricchito di un valore aggiunto: la solidarietà.
Il ricavato della raccolta fondi sarà destinato al finanziamento del progetto “Telemedicina per pazienti adulti con FC” che, grazie ad un sistema di telemedicina “portatile”, consentirà di monitorare costantemente i parametri clinici dei pazienti che aderiranno al programma, in modo da poter avere un intervento tempestivo in caso di insorgenza di infezioni e/o riacutizzazioni, limitando al massimo i giorni di ricovero.
La campagna nazionale LIFC è supportata dall’attore Marco Bocci in qualità di testimonial. Lo spot realizzato con Bocci veicolerà la raccolta fondi attraverso SMS solidale, al numero 45592, attivo dal 17 marzo all’8 aprile. Il valore della donazione sarà di 1 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Tim, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile, CoopVoce e Nòverca. Sarà di 2 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Teletu e TWT e di 2 o 5 euro per ciascuna chiamata fatta da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb. Dona ora al 45592!
LIFC – LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA ONLUS LIFC è l’unica Associazione in Italia che si fa carico di tutti gli aspetti della vita dei pazienti con fibrosi cistica e delle loro famiglie, dalla qualità delle cure alla qualità della vita, dalla tutela sociale alla promozione di programmi di Ricerca volti a migliorare la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione. Solo in Italia, la Fibrosi Cistica colpisce circa 4.500 persone. È una malattia ereditaria che costringe chi ne è affetto a terapie quotidiane e per tutta la vita. Questa patologia non riguarda solo chi ne è colpito, ma anche i familiari, estendendo dunque i suoi effetti e le relative problematiche di gestione a decine di migliaia di persone.
LA FIBROSI CISTICA La Fibrosi Cistica è una malattia cronica, non ancora guaribile, ma curabile se diagnosticata precocemente prima delle complicazioni. Un bambino ogni 2.500 nasce affetto da tale patologia, mentre un individuo su 25 ne è portatore sano. Si tratta infatti di una patologia ereditaria di tipo autosomico recessivo (solo il figlio che eredita una mutazione dal padre e una dalla madre risulta malato, mentre quelli che ereditano un solo gene anomalo risultano portatori sani). Il gene in questione è quello che codifica per la proteina CFTR, che controlla la secrezione e l’assorbimento di sale in tutti gli organi del corpo. Il gene anomalo può codificare per una proteina malfunzionante che, in alcuni organi come polmoni, pancreas, fegato, intestino, gonadi e ghiandole sudoripare, causa la secrezione di un muco particolarmente denso e vischioso che ne impedisce il normale funzionamento. I sintomi indicativi di Fibrosi Cistica possono comprendere una tosse fastidiosa e persistente, infezioni respiratorie ricorrenti, diarrea protratta e scarso accrescimento. Un antico proverbio tedesco del XVII° secolo così recitava: “morirà presto il bambino, la cui fronte sa di sale se baciata”. Nei tempi antichi nell’Europa del Nord, durante cerimonie di purificazione, si era soliti leccare la fronte di neonati e bambini. Se veniva percepito un sapore salato, il bambino veniva detto stregato e destinato a morte precoce. In tal modo, la saggezza popolare aveva già anticipato quanto l’osservazione medica avrebbe poi scoperto negli anni ’50 e la ricerca scientifica non ancora completamente chiarito. È proprio questa caratteristica del sudore particolarmente salato, avvertito dalle madri quando baciavano i bambini affetti, che farà chiamare la fibrosi cistica “la malattia del bacio salato”. Negli anni ‘50, pochi bambini affetti da fibrosi cistica potevano vivere abbastanza a lungo da giungere a frequentare la scuola elementare. I progressi nei trattamenti clinici e nella ricerca medica hanno prolungato la sopravvivenza e possono consentire una qualità di vita che fino a poco tempo fa era impensabile: oggi una persona affetta da Fibrosi Cistica ha un’aspettativa di vita media di 40 anni e oltre e può eseguire notevoli attività sportive e lavorative.
